Το δακτυλικό μου αποτύπωμα, η εμπειρία μου με τη Νόσο του Crohn

ΝατάσαΡεβέκκα Θεοδοσίου

Αποφάσισα να βγω από το καβούκι, που μου επιβάλει η κοινωνία μας και να μιλήσω για ένα θέμα που έχει αλλάξει τη ζωή πολλών ατόμων, τόσο στην Κύπρο όσο και στο εξωτερικό. Θέλω να μιλήσω για αυτή την άγνωστη Νόσο, τη Νόσο του Crohn. Άγνωστη στην κοινωνία, άγνωστη σε πολλούς ανθρώπους εκτός βέβαια σε αυτούς που πρόλαβε να τους κτυπήσει την πόρτα.

Ονομάζομαι Νατάσα Θεοδοσίου και θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την εμπειρία μου με  τη Νόσο του Crohn. Διαγνώστηκα με τη Νόσο του Crohn το 2005 σε ηλικία 22 ετών, μετά από μια σειρά τυχαίων γεγονότων. Τότε δεν γνώριζα ακριβώς τι είναι η Νόσος του Crohn και πέρασα ένα μεγάλο χρονικό διάστημα των φοιτητικών μου χρόνων στη Θεσσαλονίκη, χωρίς ενοχλήσεις και αλλαγή του τρόπου ζωής μου, καθώς η νόσος ήταν σε ύφεση. Το διάστημα της ύφεσης της Νόσου βρισκόμουν κάτω από καθημερινή φαρμακευτική αγωγή.

Μετά από 5 περίπου χρόνια  ύφεσης της Νόσου γνώρισα και το άλλο της πρόσωπο, αυτό που μου δυσκόλεψε κατά κάποιον τρόπο τη ζωή μου, την καθημερινότητα μου. Βρισκόμουν στο τέλος των Μεταπτυχιακών μου σπουδών και μετά από ένα μεγάλο διάστημα άγχους και πίεσης καθώς προετοίμαζα την Διπλωματική μου εργασία, η Νόσος ξυπνούσε σιγά-σιγά. Το καμπανάκι κινδύνου κτύπησε για πρώτη φορά με τις πολλαπλές κενώσεις με αίμα, που με ταλαιπωρούσαν σχεδόν καθημερινά και καθ’ όλη την διάρκεια της μέρας.  Το δεύτερο καμπανάκι κτύπησε σχεδόν ένα χρόνο μετά με δυνατούς πόνους στη μέση και πόνους στη κάτω δεξιά κοιλιακή χώρα.

Μετά από ταλαιπωρία και επισκέψεις σε γιατρούς Γαστρεντερολόγους μη κατάλληλα καταρτισμένους ή μη καταρτισμένους σε βάθος σχετικά με τη Νόσο, πόνους, ιατρικές και διαγνωστικές εξετάσεις ενός χρόνου, στην ημερίδα του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn το 2012 είχα την τύχη να γνωρίσω τη γιατρό που με βοήθησε να κάνω πλέον τα σωστά βήματα για την αντιμετώπιση της έξαρσης της Νόσου, έτσι ώστε να μη χάσω άλλο πολύτιμο χρόνο.  Με την κατάλληλη πλέον φαρμακευτική αγωγή οι πόνοι άρχισαν να υποχωρούν.  Υποβλήθηκα πλέον σε σύγχρονες διαγνωστικές μεθόδους, όπως την Μαγνητική Εντερογραφία, η οποία έδειξε ότι υπήρχε στένωση στην ειλεοτυφλική βαλβίδα.

Από αυτή την εξέταση και μετά με την κατάλληλη στήριξη και επικοινωνία με τη γιατρό μου προχώρησα σε συνάντηση με ειδικό χειρούργο, ο οποίος εξειδικεύεται στις εγχειρήσεις εντέρου.  Μετά από 2 -3 ιδιωτικές επισκέψεις μου (ιδιωτικές γιατί ο Διευθυντής της χειρουργικής πτέρυγας, έκρινε ότι η περίπτωση μου είναι εγχείριση ρουτίνας και δεν με παρέπεμψε στον ειδικό χειρούργο, με τον οποίο το Υπουργείο Υγείας είχε συμβόλαιο) στον πιο πάνω χειρούργο και βλέποντας πως δεν υπήρχε άλλη καλύτερη λύση έτσι ώστε να ανακουφιστώ από τους διάφορους πόνους αλλά και με το φόβο της απόφραξης, πήρα την απόφαση για την  επέμβαση που πραγματοποιήθηκε το Δεκέμβριο του 2012. Ήταν μεγάλη απόφαση τελικά και αρκετά τα ρίσκα, αλλά τη δεδομένη στιγμή η μοναδική λύση.

Το δακτυλικό μου αποτύπωμα (Νόσος Crohn) - Anthia.netΤο χειρουργείο κράτησε 8-9 ώρες, χρειάστηκε να μείνω όλη τη νύχτα στην εντατική και γύρω στις 10 μέρες στην κλινική. Αυτές οι μέρες, πέρασαν με πολλές δυσκολίες προσπαθώντας να αναρρώσω, έτσι ώστε σιγά-σιγά ο γιατρός που με παρακολουθούσε να δίνει τις εντολές για να μου αφαιρούν ένα -ένα τα σωληνάκια, που μου τοποθέτησαν  για προληπτικούς λόγους.

Μετά την επέμβαση ήταν αναγκαίο πλέον να προχωρήσω στην καινούρια γενιά φαρμάκων γνωστά ως βιολογικοί παράγοντες. Η χορήγηση των βιολογικών παραγόντων γίνεται είτε υποδόρια είτε ενδοφλέβια πάντα με την στενή παρακολούθηση και συχνή επικοινωνία με το θεράποντα ιατρό. Η νέα αυτή γενιά φαρμάκων δίνει ολοένα και περισσότερες ελπίδες για μια καλύτερη ποιότητα ζωής με λιγότερες παρενέργειες. Κάθε δεκαπέντε ημέρες χρειάζεται να βάζω μια υποδόρια ένεση και νιώθω περήφανη που κατάφερα, μετά από τους τρεις πρώτους μήνες θεραπείας, να βρω τη δύναμη να τη βάζω μόνη μου.

Τώρα, μετά από 3 χρόνια και κάτι βρίσκομαι εδώ μαζί σας, μιλώντας για την περιπέτειά μου. Εξακολουθώ να επισκέπτομαι και να συμβουλεύομαι τη γαστρεντερολόγο μου, συνεχίζω τη φαρμακευτική αγωγή και ελπίζω σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Θα ήθελα να πω, πως η επαφή και η ενεργός συμμετοχή μου στο Σύνδεσμό ως Βοηθός Γραμματέας στην αρχή και τώρα ως Αναπληρωτής Πρόεδρος, με έμαθε πολλά αναγκαία πράγματα αλλά μου δημιουργεί ταυτόχρονα και τη διάθεση να προσφέρω και σε άλλους ασθενείς, φίλους και συγγενείς. Η συμμετοχή μας στον σύνδεσμο είναι εθελοντική και φυσικά η βοήθεια μας σε όλους δίνεται αφιλοκερδώς.

Συνεχίζω και θα συνεχίσω να δραστηριοποιούμαι ενεργά στο Σύνδεσμο, με κάθε τρόπο, γιατί η προσφορά είναι το μεγαλύτερο δώρο. Θα ήθελα μετά από χρόνια, τα καινούρια μέλη να έχουν βρει πιο στρωμένο το δρόμο, έτσι ώστε να συνεχίσουν πάνω σε αυτά, που εμείς όλοι θα έχουμε κτίσει με τους αγώνες και τις προσπάθείες μας.

Τέλος, θα ήθελα να σας ζητήσω μια χάρη, να γίνετε κι εσείς με τη σειρά σας πυρήνες ενημέρωσης για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα γιατί σαν κι εμένα υπάρχουν εκεί έξω πολλοί άνθρωποι όλων των ηλικιών που υποφέρουν, φοβούνται αλλά αγωνίζονται καθημερινά για ένα καλύτερο μέλλον χωρίς προκαταλήψεις και τερματισμό του κοινωνικού αποκλεισμού.

Μην ξεχνάτε πως τα μέλη του  συνδέσμου είμαστε πάντα εδώ πρόθυμοι να σας ακούσουμε και να σας βοηθήσουμε γιατί ΕΝΩΜΕΝΟΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ!

Comments

comments